Il n'existe pas de bonne manière d'écrire sur ce sujet, ni de bonne manière de le vivre. Mais il existe des choses qu'il vaut mieux savoir à l'avance — parce que ce qui est prévu fait moins peur, et parce que beaucoup de familles gardent ensuite le regret d'avoir mal compris ce qui se passait.
Ce texte décrit ce que l'on observe habituellement dans les derniers jours, ce qui est naturel, ce qui soulage, et ce que les proches peuvent réellement faire.
Les signes des derniers jours
Ils apparaissent progressivement et varient d'une personne à l'autre. Aucun ne permet de prédire un délai précis.
Le sommeil et la conscience
La personne dort de plus en plus, se réveille moins, répond de moins en moins. Elle peut sembler absente, puis avoir un moment de lucidité surprenante.
Ce qu'il faut savoir : l'audition est le sens qui persiste le plus longtemps. Une personne qui ne répond plus entend encore, souvent jusqu'aux tout derniers instants. Continuez à lui parler, à dire son nom, à annoncer votre présence. Évitez de parler d'elle à la troisième personne devant elle.
L'alimentation et l'hydratation
L'appétit disparaît, puis la soif. C'est un processus naturel, et non une cause de la fin : l'organisme ne réclame plus ce dont il n'a plus l'usage.
Forcer à manger ou à boire provoque nausées, encombrement et fausses routes. Ce qui soulage réellement, ce sont les soins de bouche répétés : humidifier avec une compresse, brumiser, appliquer un baume sur les lèvres, proposer un glaçon ou un morceau de fruit glacé à sucer.
La respiration
Elle devient irrégulière : des pauses, puis des respirations plus rapides et plus profondes (respiration de Cheyne-Stokes). Cela peut être impressionnant, mais n'est pas douloureux pour la personne.
L'encombrement des voies aériennes — une respiration bruyante, parfois appelée « râle » — provient de sécrétions que la personne ne déglutit plus. Il inquiète beaucoup les familles ; il ne signifie pas que la personne étouffe. On le soulage en tournant la personne sur le côté, en surélevant la tête, en réduisant les apports de liquides, et par des traitements adaptés.
La circulation
Les mains et les pieds deviennent froids, la peau se marbre (taches violacées aux genoux, aux pieds), les extrémités bleuissent. Le pouls s'affaiblit, la tension baisse. La personne ne ressent pas le froid comme nous ; couvrez-la légèrement, sans surchauffer.